Chaque année, le 19 mai est consacré à la journée mondiale des Mici (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). Méconnues du grand public, ces deux maladies touchent pourtant 10 millions de personnes dans le monde, dont 250 000 en France. A cette occasion, plusieurs monuments du Vaucluse seront illuminés en violet en signe de solidarité.

Les associations de lutte contre les Mici, parmi lesquelles l’Afa Crohn RCH se mobilisent et organisent sur le terrain des rencontres et animations dont l’illumination en violet de monuments emblématiques. Pont d’Avignon, remparts, tour Philippe-le-Bel à Villeneuve-lès-Avignon, château féodal, chapelle Saint-Pierre du Luxembourg et mairie de Châteauneuf-du-Pape : autant d’emblèmes patrimoniaux parés d’une lumière violette à compter du 19 mai, pour une durée d’une semaine.

Corinne Honnorat, bénévole au sein de l’Afa Vaucluse : « Beaucoup de bourses sont données par l’Afa afin de faire avancer la recherche et identifier les causes de ces maladies extrêmement invalidantes. Les traitements actuels ne permettent pas de retrouver une qualité de vie idéale et la maladie touche de plus en plus les jeunes. En l’espace de quelques années, les jeunes de 13 à 19 ans atteints de la maladie ont doublé. Ce sont des jeunes qui risquent notamment de souffrir d’un retard de croissance et de vivre des moments difficiles tout au long de leur vie. »

Un fardeau au quotidien

Si des traitements permettent de limiter les périodes de crises, ces maladies ne se guérissent pas. Les symptômes impactent lourdement le quotidien : diarrhées nombreuses et impérieuses (parfois 20 fois par jour), douleurs abdominales, asthénie (épuisement), et autres symptômes extra-digestifs (dermatologiques, rhumatismaux, oculaires). Autant d’obstacles à la vie familiale, scolaire et professionnelle des malades et de leurs proches. Sans compter l’impact sur le moral, l’estime de soi, mais aussi sur l’alimentation avec le développement de peurs alimentaires.

Les causes de ces maladies ne sont pas clairement définies, mais la recherche explore l’hypothèse d’une prédisposition génétique (même s’il ne s’agit pas de maladies héréditaires), et des facteurs environnementaux (industrialisation, tabac, hygiénisme, alimentation, pollution…), qui peuvent être à l’origine d’une altération de la flore intestinale. Cette journée mondiale entend bien briser le tabou et accélérer la recherche, afin de trouver de nouvelles pistes thérapeutiques et les moyens de guérir un jour ces maladies.

Tous mobilisés

Bénévoles de l’Afa, personnes malades et proches de malades, professionnels de santé, tous se mobilisent pour mieux faire connaître ces pathologies et leurs conséquences. Photos en violet, conférences, stands d’information, moments de convivialité sont traditionnellement organisés sur tout le territoire et dans les hôpitaux. Les villes sont également invitées à illuminer leurs monuments en violet : le Pont du Gard, la place Stanislas à Nancy, le pont des amours à Annecy, le Musée d’archéologie nationale de Saint-Germain-en-Laye, se sont illuminés lors des éditions précédentes.

« Nous projetons de développer les projets avec les mairies du Vaucluse qui permettront des levées de fonds auprès des populations et des associations, et ainsi contribuer à sensibiliser le public. Nous travaillons notamment avec le service gastro-entérologie de l’hôpital d’Avignon afin d’accompagner les malades à travers des actions d’éducation thérapeutique. Par dessus tout, ces illuminations lancent un message à destination des malades. C’est un geste énorme pour les personnes atteintes et qui souffrent au quotidien. Les malades sont très sensibles à ce geste et se sentent soutenus », précise Corinne Honnorat.

Ça se passe dans l’assiette

Cette année, la Journée mondiale des Mici aura pour thème ‘le droit au bien-être’. Un défi spécial ‘menus en violet’ sera ainsi lancé, mobilisant le plus grand nombre mais aussi des chefs. Objectif : partager en photos ou vidéos des idées de recettes saines, aux couleurs de la Journée mondiale. Une occasion originale de passer les messages sur l’importance de manger équilibré et avec plaisir, et de donner de la visibilité à cette journée. Une tombola ‘Bien-être’ sera également lancée pour lever des fonds pour la recherche et les actions de soutien.

Plus d’informations en cliquant ici.

Voici une belle initiative empreinte d’empathie : Lia-Willis, propriétaire du cabinet de soin et massage ‘Shizuka Na’ basé à Agroparc, a récemment lancé une collecte de dons en ligne afin de masser le personnel soignant du département.

En cette période difficile pour le corps médical, Lia-Willis Maroteaux, adhérente de l’association Agroparc depuis deux ans, intervient en établissement de santé et propose des massages qui favorisent la détente. Pour ce faire, Lia-Willis a crée une cagnotte en ligne afin de récolter la générosité des vauclusiennes et vauclusiens. Deux heures de massages permettent ainsi de masser 12 soignants (10€ par personne). Lia-Willis propose de se déplacer gratuitement au sein des établissements médicaux et médico-sociaux, dans un rayon de 30km autour de Cavaillon et Mont-Favet. Par ailleurs, afin de prolonger ce moment d’évasion, elle doublera le montant de la cagnotte en temps de massage. Une jolie démarche humaine en ces temps compliqués pour le personnel hospitalier qui supporte une pression continue, en première ligne face au virus.

« L’initiative est née en voyant apparaître sur le réseau social LinkedIn des reportages et témoignages de soignants qui évoquaient leur dépression et leur ‘burnt out’ liés à leur activité professionnelle. J’ai alors démarché tous les établissements de la région pour proposer mon aide, en vain. Je n’ai obtenu aucune réponse. L’incompréhension régnait dans la mesure ou je connaissais des personnes en souffrance qui auraient accepté volontiers ce moment de détente et de ressourcement », explique la cavaillonnaise. Ses sollicitations commencent toutefois à porter leurs fruits puisque l’information est arrivée aux oreilles de certaines directions qui se sont montrées disposées à collaborer dans le cadre de ce dispositif solidaire. Les soignants pourront ainsi bénéficier du massage ‘Amma Assis », enchaînement précis, technique, composé de pressions, d’étirements, de percussions et de balayages.

Pour contribuer à la collecte: cliquez ici. Plus d’informations sur le site du cabinet ‘Shizuka Na‘ en cliquant ici.

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