Le 8 juillet 2024, des travaux d’élargissement des trottoirs ont démarré sur l’avenue Pont des Fontaines, à Carpentras. Ces aménagements qui sont à l’initiative de la municipalité, dureront jusqu’au 30 aout 2024 et auront pour but final de faire face à la recrudescence de piétons sur cette avenue.

Cet agrandissement des bordures fait sens puisque la municipalité de Carpentras avait entamé des travaux de la rénovation de la chaussée sur cette même avenue. Si les deux chantiers n’ont pas été effectués simultanément c’est en raison des nuisances sonores causées par le premier chantier et du retard pris par celui-ci qui ont empêché la Ville de Carpentras de mettre aux normes les trottoirs au moment voulu.

Ce chantier d’élargissement n’impactera pas les habitants de la municipalité sur le plan des nuisances puisque celui intervient en période de vacances scolaires. L’avenue pont des fontaines comptant de nombreux établissements scolaires, le chantier pourra se dérouler sans causer de problèmes aux riverains.

Conséquences sur la circulation

Ce chantier qui permet à la Ville de répondre aux exigences PMR (critères d’accessibilité d’un bâtiment à une personne à mobilité réduite) sera assuré par l’entreprise Colas France-Agence SRMV et aura un cout total de 302.360 euros. Les rénovations entreprises permettront une largeur suffisante pour les piétons, les poussettes et les fauteuils roulants. La Ville en profite également pour réaliser une remise à neuf sur le quai de bus situé devant le lycée professionnel Les Chênes.  

Si les nuisances ne seront pas un problème pour les carpentrassiens, il faudra tout de même s’adapter durant l’été 2024 car la circulation sera modifiée le temps du chantier. Du 8 juillet au 30 aout, la chaussée de l’avenue sera rétrécie et entrainera de par ce fait une suppression d’un sens de la circulation. L’avenue sera donc accessible depuis l’Avenue Saint-Roch-RD 938 par un sens unique et seulement vers l’Avenue Jean Moulin-RD 13.   

Le mardi 18 juin 2024, aura lieu un café thématique animé par Frédéric Hild, spécialisé dans le handicap. Ce café thématique est organisé par la délégation de Vaucluse APF (Association des Paralysés de France) et porte sur le thème : l’Handicap et transmission préparer l’avenir de son enfant.

Créée en 1933, cette association est une organisation humanitaire, d’entraide et sociale, elle réunit des personnes en situation de handicap, leurs familles et des personnes valides.

Cet événement se déroulera de 17h à 19h au 72 boulevard Jules Ferry à Avignon.

Les inscriptions se font par téléphone au 04 90 16 47 40 ou par mail dd.84@apf.asso.fr

À l’occasion de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées, LADAPT organisent avec le Collectif Handicap Vaucluse une grande réunion publique ‘Emplois et Handicaps : et si on en parlait ?’, ouverte à tous ce mardi 21 novembre à Avignon.

Du lundi 20 au dimanche 26 novembre est organisée la 27ᵉ édition de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées. L’association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapés LADAPT organise de nombreux événements à travers la France pour sensibiliser à la question de l’emploi des personnes en situation de handicap. En Vaucluse, une réunion publique est organisée ce mardi 21 novembre au complexe social de la Barbière à Avignon.

Cette réunion qui permettra de donner la parole aux différents acteurs publics et privés, aux entreprises, administrations, associations, aux collaborateurs et tout particulièrement aux personnes en situation de handicap elles-mêmes. Les objectifs sont de mettre en lumière les enjeux liés au recrutement des personnes en situation de handicap, et de sensibiliser au développement de bonnes pratiques professionnelles et d’identifier tous les leviers à mobiliser afin de permettre aux personnes en situation de handicap d’accéder à l’emploi. Animée par David Bérard, journaliste à France Bleu Vaucluse, la réunion sera retransmise en direct sur Facebook et Instagram.

Mardi 21 novembre. De 14h à 16h. Gratuit. Complexe social de la Barbière. Avenue du Roi Soleil. Avignon.
Inscription par mail à l’adresse contactchv84@gmail.com

V.A.

Cette aventure humaine, gourmande et artisanale a débuté en 1981, sur les hauteurs du village, à côté de l’église. Avec un CAT (Centre d’aide par le travail) qui employait des personnes en situation de handicap mental qui triaient et épluchaient les fruits avant de les mettre en pots et de fixer un petit bout de tissu à carreaux sur le couvercle.

Depuis, ce site rénové est devenu un foyer pour le personnel, et un local flambant-neuf et fonctionnel a vu le jour plus bas, au bord de la route entre Les Taillades et Robion. Environ un hectare avec jardin, restaurant, ateliers de production, d’ensachage, d’étiquetage, de stockage, et d’expédition. Mais aussi une boutique, une vraie épicerie fine, avec espaces lumineux d’exposition, de dégustation et de vente de ces produits locaux 100% naturels avec 70% de fruits, sans conservateurs ni colorants.

S’offrent aux visiteurs des confitures d’abricots de Provence, de clémentines corses, de fraises de Carpentras, de pêches de vignes, de pétales de roses, de melons de Cavaillon, de cerises noires de Venasque, de myrtilles, de framboises, de mûres, d’églantines, de tomates vertes, ou encore de poires à la vanille de Reine-Claude. Mais aussi des miels de lavande, de thym, de romarin, d’acacia, de châtaigniers, de garrigue, de citronniers ou d’orangers. Et des biscuits secs, navettes, cookies, croquants aux amandes, des langues de chat au rhum et une création-maison, des ‘roumazettes’ à la fleur d’oranger.

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L’inclusion par le travail

« Ce service inclusif et solidaire d’accompagnement par le travail compte 83 places pour autant de personnes en situation de handicap, explique Catherine Gentilhomme, la directrice générale de La Roumanière. Elles sont toutes accueillies et encadrées, avec un statut hybride entre santé et sécurité au travail. » Bernard Ratto en est le président depuis juin 2017. « Ce n’est pas rien de s’occuper de 83 personnes, plus le personnel encadrant et administratif, affirme-t-il. Je suis le papa de Julien, 43 ans, qui a un déficit mental mais qui est très compétent comme pâtissier-biscuitier. Cette qualification lui confère une dignité, une autonomie financière. Avec Catherine, nous formons un binôme de gouvernance fondamental avec un contrat d’objectifs pour jouer notre rôle d’inclusion dans la société. »

« L’une des fiertés de la Roumanière, ce sont nos prestataires : nos produits souvent bio, sont labellisés dans Le Petit Fûté et le Guide du Routard, précise Véronique Kegelart, la trésorière. Air-France propose à bord de tous ses avions en Classe Affaires et Business nos petits pots de miel et de confiture, mais aussi les hôtels du Groupe Accor 4 et 5 étoiles en France et en Europe comme ceux du Groupe Barrière. En Vaucluse, on trouve aussi nos biscuits et confitures chez Les Délices du Luberon ou à La Coquillade, cela représente 200 000 unités. »

Dans l’atelier de production, Gérard Vierenklee gère. D’un côté, on épluche et taille les poires Williams, de l’autre une marmite inox à vapeur qui contient 40 kg de fruits et de sucre peut grimper jusqu’à 95% avant la stérilisation et l’étiquetage des pots, majoritairement de 335 grammes. C’est lui qui s’occupe, avec la direction évidemment de la Fête de la confiture, prévue le samedi 9 décembre dans le domaine de Robion. Une occasion d’aller faire des emplettes pour vos cadeaux de Noël. Toute la Roumanière sera là pour proposer des crêpes au petit épeautre, des gaufres, du pain d’épice, des chocolats, des biscuits, du café, du thé, des stands d’exposition et de dégustation. Un vrai salon gourmand pour mieux faire connaissance avec ces produits artisanaux, locaux, de qualité et tous ceux qui les fabriquent dans ce site d’inclusion par le travail.

La Roumanière. 199 Route de Cavaillon. Robion. 04 90 76 41 47. boutique@laroumanière.com 

« Malgré la conjoncture, gardons le cap pour le Vaucluse, ne réduisons pas la voilure. » C’est ce qui est ressorti de la séance plénière du Conseil départemental de Vaucluse, qui a eu lieu le vendredi 10 novembre.

Lors de l’ouverture de la séance, ce vendredi, la Présidente de l’éxécutif a pris le taureau par les cornes avec une intervention musclée. « Depuis notre dernière plénière, le 6 octobre, l’actualité a pris des accents tragiques au Proche-Orient et un professeur de la République, Dominique Bernard, 3 ans après Samuel Paty, a été victime du terrorisme islamiste », a lancé Dominique Santoni.

« Dans ce contexte particulièrement lourd, les Vauclusiens sont inquiets, a-t-elle ajouté. D’autant que la guerre en Ukraine se poursuit, l’inflation reste haute, les taux d’intérêt grimpent en flèche, renforçant l’incertitude sur l’activité économique, la croissance et l’emploi. Donc, notre 1ʳᵉ responsabilité comme élus locaux de proximité, c’est de soutenir les Vauclusiens et tracer des perspectives pour, malgré tout, rester confiants en l’avenir. Donc, nous ne baisserons pas la voilure, nous tiendrons notre feuille de route en investissant 120M€ par an pendant tout ce mandat, jusqu’en 2028. »

“Nous tiendrons notre feuille de route en investissant 120M€ par an pendant tout ce mandat, jusqu’en 2028“

Dominique Santoni

L’immobilier

« Toutes les collectivités locales sont confrontées à des perspectives budgétaires difficiles, a précisé Dominique Santoni. En plus de la suppression de la taxe d’habitation, le produit des DMTO (Droits de Mutation à Titre Onéreux), lié au marché immobilier a baissé de 25%, soit 33,8M€ en moins en 2023 par rapport à 2022. Dans le même temps, les départements voient exploser leurs dépenses de fonctionnement (coût de l’énergie, revalorisation des salaires, dépenses sociales). L’État semble vouloir faire porter aux collectivités locales son propre redressement financier face à une dette colossale de 3 000Mds€. Heureusement, le Vaucluse va pouvoir échapper à l’effet ciseaux, grâce à une gestion prudente, une épargne reconstituée, un désendettement et une mise en réserve des surcroits de DMTO lors des années fastes, en 2021-22, qui nous permettent de tenir nos engagements et d’investir. »

Le produit des DMTO, lié au marché immobilier a baissé de 25%, soit 33,8M€

Les personnes âgées et en situation de handicap

Autre axe majeur, le Schéma Départemental de l’Autonomie (SDA) 2023-2027 pour « contribuer à une meilleure qualité de vie des personnes âgées, personnes en situation de handicap, aidants et familles », a expliqué Dominique Santoni. Il faut savoir que 28,6% des 563 789 Vauclusiens ont plus de 60 ans (27,4% en France), que dans la nomenclature socio-professionnelles 31,8% sont à la retraite et que 27% des séniors n’utilisent jamais internet, ce qui creuse la fracture numérique et constitue un facteur important d’isolement voire d’exclusion et de non-accès aux droits, sans oublier un fort taux de pauvreté de 19,7% contre 14,6% en France.

Ce SDA de 121 pages affiche 4 priorités : améliorer l’attractivité des métiers du lien et l’efficience des établissements, favoriser l’accès à l’offre, l’inclusion et le soutien aux aidants, permettre le virage domiciliaire avec les acteurs du domicile et les établissements et enfin construire des réponses innovantes pour répondre aux besoins. Il faut savoir qu’il y a 80 000 aidants en Vaucluse et qu’ils sont souvent au bout du rouleau avec des salaires de 800€ par mois. Et d’après le diagnostic des besoins et de l’offre de soutien, 16 à 20 000 d’entre eux pourraient être en risque d’épuisement, c’est dire s’il est urgent d’agir.

28,6% des 563 789 Vauclusiens ont plus de 60 ans

« Ce 2ᵉ SDA marque une nouvelle ambition : garantir un parcours de vie plus fluide en privilégiant le maintien à domicile de nos aînés. D’ailleurs, en moyenne, c’est à 87 ans que les séniors entrent dans un EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) qui seront de moins en moins des maisons de retraite mais davantage des établissements médicalisés spécialisés. Le maintien et le soutien à domicile sont dont la priorité pour les années à venir, la pierre angulaire de ce schéma », a insisté Dominique
Santoni. Ce budget prévisionnel de fonctionnement s’élève à 17M€. Il a été voté à l’unanimité.

Les associations

Une aide exceptionnelle de 79 000€ a été également accordée à cinq associations : la Banque alimentaire (38 400€), les Restos du Cœur (33 100€), le Secours Catholique (2 500€), le Secours Populaire (2 500€) et la Croix Rouge (2 500€). La présidente l’a répété : « En ces temps difficiles, nous devons ensemble nous mobiliser pour aider les Vauclusiens les plus défavorisés. C’est d’abord nous tenir aux côtés des associations caritatives.

“En ces temps difficiles, nous devons ensemble nous tenir aux côtés des associations caritatives.“

Dominique Santoni

À l’approche de l’hiver, elles connaissent de grandes difficultés pour boucler leur budget avec la flambée des factures d’énergie, du carburant, des loyers devenus exorbitants. Elles doivent salarier les équipes, par manque de plus en plus prégnant de bénévoles et elles accueillent de plus en plus de familles qui, confrontées à l’inflation qui frappe les produits alimentaires, se retrouvent dans une grande précarité. Message reçu 5/5 par les conseillers départementaux qui ont voté pour cette contribution à une société plus inclusive et plus solidaire.

Alors que ‘Le 8^e jour’ ressort sur les écrans au cinéma Capitole myCinewest à Avignon-Le Pontet, Eugénie maman solo de Lucile, autiste, témoignent de leur parcours. En effet, La radio RCF 84 et Cinéma Capitole myCinewest proposent la rediffusion du ‘Huitième jour’ du réalisateur Jaco van Dormael avec les comédiens Daniel Auteuil et Pascal Duquenne dimanche prochain, 15 octobre, à 16h (6€).

A l’issue de la projection, à 18h, RCF entamera le débat sur ‘La différence est-elle acceptable en société ?’ avec Emilie Bourdellot directrice de la Radio RCF Vaucluse et Marc Chabaud, producteur. L’Echo du mardi, partenaire de cet événement propose, pour l’occasion, de donner la parole à des parents et accompagnants de personnes en situation de handicap. Que vivent-ils ? Témoignages.

Eugénie B, maman solo, et Lucile, jeune adulte autiste,
continuent leur bout de chemin ensemble. L’Echo du mardi les avait rencontrés en septembre 2012. Lucile avait 10 ans et Eugénie 34.  Nous nous interrogions sur la place de la différence dans la société. 11 ans après, comment vont mère et fille ? Quel destin se tricotent-elles ensemble ? Eugénie nous en dit plus.

Lucile a 21 ans
«Je me rappelle ce diagnostic d’autisme quand Lucile avait 4 ans, relate Eugénie B. Je vivais à Paris à l’époque et n’avais pas d’enfants autour de moi, et donc pas de comparaisons possibles, sauf, peut-être au parc. Même si Lucile était différente, elle évoluait aussi en fonction de son âge. Aujourd’hui elle a les goûts d’une jeune-femme de 21 ans. Elle est aussi beaucoup en manque d’amis qu’elle se créé au gré de poupées tels que les Ken et les Barbies. Ses personnages dessinés aident également à peupler son imaginaire.»

Parcours
«Lucile a été déscolarisée dès la maternelle, puis a fréquenté l’hôpital de jour. A partir de ses 10 ans elle a commencé à faire des expositions de dessins –elle manie le crayon depuis ses 2,3 ans avec une acuité que les autres n’avaient pas-. Il s’agit de personnages très expressifs, dans le mouvement comme dans l’expression du visage, alors que les émotions sont très difficiles à décrypter pour les personnes autistes. Comme elle ne dit rien de ses dessins, c’est nous qui nous racontons des histoires qui ne sont sans doute pas les mêmes que les siennes.»

«Une période noire
Mais là, nous avons vécu quelque chose d’abominable : Lucile n’a pas perçu ses aides durant 15 mois, pour des raisons administratives. A la base, j’ai eu un retard de traitement des formalités administratives de 5 mois, car m’occupant seule de Lucile -reconnue handicapée à plus de 80%- qui connaît des troubles du comportement très violents- je n’ai pas eu assez de force pour m’attaquer à l’administratif tout de suite. Les personnes dans ma situation ont besoin de relais et la Loi nous l’accorde à hauteur de 90 jours par an. Mais c’était sans compter sur le confinement et sa suite.»

«Pendant le confinement
Lucile n’a plus été accueillie en institution. Les prises en charge ont cessé plus longtemps que le confinement puisqu’il fallait tout réorganiser. Il y avait le problème de la vaccination… J’ai ainsi vécu avec Lucile quasiment à temps plein et sans relais, d’où mes retards administratifs ce qui a eu pour conséquence de nous laisser toutes les deux dans le plus grand dénuement. Il y avait aussi le côté psychologique : Lucile ne pouvait plus voir personne, n’avait plus d’emploi du temps, ce qui l’a angoissé. Ce qui nous a aussi privées de sorties et l’a empêchée de se défouler.»

«Je n’ai cessé de lancer des appels à l’aide
et l’on ne m’a renvoyé que des formulaires administratifs. Je n’ai pas non plus d’imprimante, ce qui me demandait de sortir pour imprimer les formulaires, chose peu aisée avec Lucile. Jusqu’à l’âge de 20 ans, les personnes handicapées sont suivies par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) via l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé). Passé 20 ans c’est AAH (Allocation adultes handicapés) qui prend le relais. Cependant le transfert ne se fait pas s’il n’est pas demandé. Alors qu’elle était dans le circuit du handicap depuis ses 4 ans, d’un seul coup nous ne disposions plus de rien. Nous sortions du confinement, nous étions seules, les troubles du comportement sont très difficiles à gérer et je ne pouvais plus rien faire, j’étais bloquée.»

«Lucile a disparu du circuit
parce qu’il n’y avait pas de dossier de renouvellement, alors qu’elle est toujours là. Elle n’a pas touché l’aide de base pendant 8 mois et nous avons attendu 15 mois une aide à domicile. J’ai eu l’impression d’avoir une administration où l’humain passait au second plan. Je n’avais pas d’interlocuteur et nous étions dans une situation plus que difficile. J’ai trouvé cela criminel parce que, pendant ce temps, Lucile perdait ses acquis et régressait.»

«Je me sens souvent sur le banc des accusés
Je suis submergée par les formalités administratives. J’ai, comme interlocuteurs, des gens plutôt froids et je me sens souvent placée sur le banc des accusés parce que j’ai fait le choix de rester avec ma fille. Nous vivons depuis 21 ans ensemble, mais maintenant qu’elle devient adulte, sa situation va s’améliorer car on lui reconnaît un nombre d’heures d’aide pour ses besoins journaliers. Je ne me sens pas du tout soutenue dans le fait de vouloir garder mon enfant, adulte, à domicile. Je suis confrontée à des gens qui insistent sur le fait qu’il faut qu’elle aille en institut.»

«Comme si sa place n’était pas en société.
Comme si l’on m’indiquait qu’en institut on savait gérer. Une aide existe qui me permettrait d’être embauchée par ma fille. Mais l’administration dit que je ne peux pas l’être. Pourtant, lorsque je décrypte les textes de loi, cela n’est pas vrai. Donc, quoi qu’il en soit, je suis vouée à la précarité. C’est comme une punition, alors qu’en institution, Lucile coûterait une fortune par jour. Et l’on me renvoie que cela est un problème. Ce que cela veut dire ? Que je suis une femme qui ne veut pas travailler et qui se sert de sa fille pour toucher une pension. Alors que j’ai été scripte dans le cinéma et que j’ai adoré un métier où je gagnais très bien ma vie.»

«Les gens ne comprennent pas ce que nous vivons,
car pour cela il faudrait qu’ils le vivent. C’est mon choix, c’est ma fille. Elle a d’importants troubles, elle a besoin d’aide et d’accompagnement, mais dans sa différence elle est très cohérente et remet en question tout le temps, notre propre normalité. C’est riche parce qu’elle veut faire partie de la société. Son handicap est la norme. Pour elle, les handicapés, c’est nous. Elle ne ment pas, elle est entière, elle n’a pas été formatée puisqu’elle n’a pas été à l’école. C’est une adulte avec une âme d’enfant.»

«Là, on revient d’une semaine de résidence de musique
avec un groupe (La belle brut), sur une péniche-concert à Compiègne. Ca c’est super bien passé. Il s’agit de musiciens –professionnels de la musique pour certains et professionnels de l’autisme pour d’autres- qui ont fait le choix de travailler avec elle au chant, en improvisation. Ils font aussi partie d’un groupe qui marche fort, ‘Astéréotypie’ dont les chanteurs sont tous autistes. Ce sont des copains de Lucile qui font aussi, comme elle, partie du Papotin, le journal atypique où elle intervient en tant que graphiste. Depuis un an le magazine papier, dont tous les journalistes sont autistes, est devenu une émission télé ‘Les rencontres du Papotin’ sur France 2, un samedi par mois, à 20h30.»

Prévoir la vie de ma fille sans moi ?
«Lucile est très entourée par ses deux grands-mères paternelle et maternelle et voit son papa et sa famille où elle séjourne une à deux semaines par an. Elle aime être entourée et changer d’environnement. Lucile vit un parcours atypique et je continue à faire confiance à ce qu’elle entreprend. Je ne peux pas projeter quelque chose de défini. Lucile est assez autonome à la maison. J’ai bon espoir qu’une fois ses troubles du comportement apaisés, grâce à des accompagnements réguliers et un planning un peu à la carte –car planifier ses activités est essentiel-, elle puisse intégrer un Esat (Etablissement et service d’aide par le travail) artistique.»

«Je n’ai trouvé que le milieu artistique
pour valoriser et laisser s’épanouir la vie de Lucile. Avant ses concerts, je compile ses dessins qui passeront en vidéo derrière le groupe. Le travail de l’image est notre point commun à toutes les deux. Lucile a trouvé une attention et une écoute par la chanson et le dessin comme nulle part ailleurs.»

«En général les gens sont très gentils avec Lucile
mais la société n’est pas vraiment inclusive car le terme implique qu’ils –les personnes handicapées- fassent comme nous. Or, ils ne le peuvent pas. Notre société est très codifiée or, ces codes, ils ne les possèdent pas. Cependant nous ressentons la société, pour nous, comme excluante, et cela dès la maternelle car il n’y a pas de substitut proposé à l’école. Des personnes ont décidé que pour Lucile, la scolarité n’était pas nécessaire. Alors que l’école ça n’est pas juste apprendre à lire, à écrire et à compter mais aussi à apprendre à vivre en société.»

Demain ?
«J’aimerais que Lucile puisse intégrer un Esat artistique, qu’elle puisse vivre et renter le soir dans son appartement, pas dans une institution. Qu’elle puisse obtenir une certaine liberté. Il est très difficile de faire en sorte que les personnes qui ont besoin d’aide soient respectées. C’est aussi vrai en ce qui concerne la décision, car c’est l’autre qui a le pouvoir sur les personnes handicapées. Il est très difficile d’obtenir l’accompagnement qui permet de continuer à respecter la personne en tant qu’adulte, dans les domaines où elle éprouve des difficultés. L’institution ce sont des éducateurs qui décident de la vie des jeunes et des adultes. Nous, nous voulions autre chose pour nous. J’aimerais que Lucile ait une vie sentimentale. La vie nous offrira peut-être ce cadeau. Tout évolue.»
Article antérieur sur le même sujet ici. Les dessins de Lucile ici.

Alors que ‘Le 8^e jour’ ressort sur les écrans au cinéma Capitole myCinewest à Avignon-Le Pontet, Henriette et Alain témoignent de leur vie autour de Matieu. En effet, La radio RCF 84 et Cinéma Capitole myCinewest proposent la rediffusion du ‘Huitième jour’ du réalisateur Jaco van Dormael avec les comédiens Daniel Auteuil et Pascal Duquenne dimanche prochain, 15 octobre, à 16h (6€). A l’issue de la projection, à 18h, RCF entamera le débat sur ‘La différence est-elle acceptable en société ?’ avec Emilie Bourdellot directrice de la Radio RCF Vaucluse et Marc Chabaud, producteur. Exclusion, marginalité, culture et handicaps, où en sommes-nous dans notre société ? L’Echo du mardi, partenaire de cet événement propose, pour l’occasion, de donner la parole à des parents et des accompagnants de personnes en situation de handicap. Que vivent-ils ? Qu’est-ce qui a changé en 28 ans ? Témoignages.

Henriette, Alain et leur fils Matieu vivent à Avignon. Matieu est une personne trisomique 21. A 44 ans, il est agent de service dans un collège de la cité papale et vit dans son propre appartement. Il nourrit de nombreuses relations avec son environnement, voyage, adore le vélo la randonnée en montagne et les voyages. Mais sa vie n’aurait pas été celle-ci sans la pugnacité de ses parents et des associations qui font, au quotidien, bouger les lignes.

Henriette
Première grossesse
«Nous étions en 1979 et c’était ma première grossesse, commence Henriette. A l’époque on ne passait qu’une échographie. J’étais sportive et je me rappelle avoir fait de la randonnée en montagne jusqu’à 15 jours avant d’accoucher. Puis a eu lieu l’accouchement qui s’est révélé très difficile. Notre enfant n’a pas crié tout de suite, il est donc parti en néonatologie, et je ne l’ai découvert que deux jours après. J’ai tout de suite reconnu les traits d’un mongolien, c’est ainsi qu’on les appelait à l’époque.»

Alain
Une différence dure à exprimer
«J’avais assisté à l’accouchement. Dans un premier temps c’était le bonheur, j’avais un fils. Puis j’ai été convoqué dans un service de la maternité de Sainte Marthe à Avignon. Je me suis retrouvé face à un mur de blouses blanches, tous avec le regard fuyant. Une personne, d’emblée, m’a demandé si je savais ce qu’était le mongolisme. Le trouble s’est emparé de moi. Une sage-femme ou une infirmière m’a tout de suite dit que je pouvais l’abandonner. Puis tout le monde est parti. Je me revois dévaler les escaliers à la poursuite du médecin qui accélérait. Il me fuyait. Le monde du handicap nous était totalement inconnu et nous tombait dessus.»

Henriette
La galerie des horreurs
«Moi, je l’ai vécu différemment parce que j’avais une formation de biologiste et je savais de quoi il s’agissait. Lors de mon adolescence, j’avais visité un établissement pour handicapés et là c’avait été la galerie des horreurs. Quant à l’annonce du handicap ? On me l’a faite deux jours après l’accouchement, avec mon enfant dans son petit berceau, dans l’étroit vestiaire du personnel.»

Un peu d’humanité
«Nous avons eu la chance de connaître le chef de service de pédiatrie qui nous a parlé humainement et sans langue de bois. Il nous a dit qu’il n’y avait pas de comparaison possible entre un enfant placé en institut et un autre grandissant en famille. Ses paroles ont été détrminantes. Au moment où l’on disait qu’un mongolien était inéducable, lui tenait un tout autre discours. Pour autant, il ne nous a pas dressé un tableau idyllique. Nous, nous avons retenu que cet enfant pouvait apprendre et que nous pouvions avoir des relations et une vie avec lui. Une autre personne, une kiné, spécialisée dans les enfants handicapés, nous a également beaucoup aidés.»

Alain
Un moment dramatique
«Il y a eu ce moment dramatique et douloureux gravé dans notre mémoire qui a conditionné notre vie. Nous sommes repartis, tous les deux, Henriette et moi, dans la montagne –Matieu était en couveuse et devait reprendre du poids avant de regagner notre foyer-. Nous sommes restés quelques jours en réflexion. En tant que père, cela a été une 2^e naissance. C’est là que j’ai accepté Matieu, cet enfant différent.»

Henriette
Un nouveau départ
«Un jour, alors que je venais le voir à l’hôpital, on m’a dit que je pouvais le ramener à la maison. Je suis repartie avec lui sans y être préparée et sans conseils. C’était mon premier enfant, il était en souffrance, et je devais me débrouiller seule. Très vite nous avons été entourés de nos amis et de notre famille, même éloignée, celle-ci a accepté la situation, ce qui n’était pas le cas de toutes les familles.»

L’acceptation
«Ensuite Matieu a été accepté dans une crèche communale parce que la directrice avait mobilisé, spontanément, son équipe. Notre enfant y était, vraiment, le bienvenu. Nous avons repris nos travails respectifs. Henriette dans un laboratoire d’analyses et moi à l’imprimerie où j’étais maquettiste. En rencontrant d’autres enfants handicapés chez notre kiné, nous avons eu l’idée de créer le Geist 21, association que nous avons portée pendant plus de 33 ans.»

La sociabilisation
«La maternelle a été un peu difficile et l’équipe pédagogique un peu perdue. Tout le monde tâtonnait, y compris nous. Nous étions tous démunis parce que la société considérait les trisomiques comme des débiles profonds qui, la plupart du temps, étaient confiés aux instituts. Dans le même temps, les professionnels exerçant dans ces instituts, commençaient à remarquer le potentiel de ces enfants et jeunes adultes. Nous étions aux prémices de cette dynamique, mais nous partions tous de zéro.»

De mongolien à trisomique
«Il y a eu l’association Geist 21 mais aussi l’appellation quand on est passé de mongolien –qui fermait le regard et le dialogue- à des personnes trisomique 21 et aussi cet ouvrage ‘les trisomiques parmi nous ou les mongoliens ne sont plus’. On s’est beaucoup appuyé sur ce livre qui prônait l’intégration et la considération de ces enfants avec des exigences éducatives. Tout cela a amené à la scolarité et à la vie sociale.»

Alain
Les professionnels changent de paradigme
«Nous, les parents avec les professionnels, avons changé l’image de ces enfants qui n’étaient plus laissés mal vêtus, les cheveux ébouriffés et la langue pendante comme les dessinait Claire Bretécher. Ils n’étaient plus cela ni dans la réalité, ni dans notre imaginaire. Nous avons défendus leurs droits. La fréquentation de l’école Maternelle puis primaire – Matieu a été 3 ans à l’école maternelle et 4 ans à l’école primaire-  les a ouverts à la sociabilisation.»

Le réseau
«Par notre réseau de parents et de professionnels d’enfants handicapés, nous avons rencontré le Directeur de l’Education nationale qui a évoqué l’ouverture d’une classe spécialisée dite intégrée, -la 2^e en France après Saint-Etienne- à l’école Stuart Mill, en 1987, à Avignon. Des classes dactuellement appelées Ulis (Unités localisées pour l’inclusion scolaire). 

Henriette
Ouverture d’esprit
«Pour que ça marche il faut pouvoir être en contact avec des gens ouverts, engagés et motivés sur le handicap. Les institutrices de maternelle comme de primaire l’étaient. Les enfants étaient vraiment intégrés dans l’école. Et les parents étaient très présents et proactifs.» 

Alain
La force d’être plusieurs
«Quand on est seul, on entrouvre les portes. Quand on est tous ensemble, on peut entrer. La semaine il y avait l’école et le mercredi le centre de loisirs. Mathieu, comme les autres enfants handicapés, a pris le train pour aller à Châteauneuf de Gadagne avec les autres élèves, puis s’est mis à voyager avec nous à travers le monde. Tout cela a été rendu possible grâce à l’émulation qu’entretenait l’association.» 

Henriette
Maternelle, primaire, collège, apprentissage
«Mathieu a ensuite été au collège puis au centre de formation des apprentis via les ateliers pédagogiques personnalisés. Il a fait ses stages dans une maison de retraite, dans le cadre du service en restauration. La direction du travail ne connaissait pas la formule. C’est dire à quel point l’administration méconnaissait le système du contrat d’apprentissage pour personne handicapée, tout comme la société en général.»

A chaque porte poussée…
«A chaque porte poussée, il fallait trouver des solutions et décrypter les arcanes administratives : contrat d’apprentissage, emploi jeune… après nous nous sommes trouvés démunis et sans aide. Nous nous sommes alors tournés vers l’Agefiph pour l’accompagnement professionnel adulte et le maintien des acquis. C’est un combat permanent où vous êtes toujours à anticiper la prochaine étape. Après le milieu du travail, plus ou moins investi, il fallait penser à l’hébergement. Ces jeunes adultes devaient-ils rester chez leurs parents ou fallait-il penser à autre chose ?»

Le regard insistant
«Nous avons mis en place un appartement-formation avec la Fondation de France puis un service SAVS (Service d’accompagnement à la vie sociale) avec le Département. Aujourd’hui de nombreux adultes ont un travail, plus ou moins intéressant, un appartement où ils sont plus ou moins autonomes, car leur vie ne l’est jamais totalement, tout comme nous qui dépendons des autres. Il y aura toujours ce besoin d’encadrement, d’accompagnement et de suivi. La vision du handicap a complètement changé. Quand on se promène dans la rue, on n’a plus droit à ce regard insistant. Le seul regard ? Il émane de jeunes très enfants qui s’interrogent en se disant ‘tiens, celui-là est différent.’ Plus d’une fois j’ai entendu des mamans expliquer gentiment aux enfants cette différence. Le handicapé est banalisé. La personne n’est plus considérée que sur l’angle de son handicap.»

Alain et Henriette
‘15 ans auparavant, nous avions anticipé la loi de 2005’
«La très importante loi de 2005 a instauré la compensation du handicap en partant du principe que tout citoyen avait des droits et que la personne en situation de handicap ne pouvait y parvenir sans aide matérielle ou humaine. La loi a entériné le fait que cette personne avait droit à l’accès à l’éducation, à la formation, au travail et, donc, à faire partie de la société. C’est ce que nous avions anticipé 15 ans auparavant. L’État a pris en compte toutes ces évolutions menées par les actions des associations de la sphère du handicap, et a donc légiféré de manière à donner un cadre et à assurer la pérennité de ces changements.»

Alain
Aujourd’hui
«La loi de 2005 a fixé un cadre dont nous nous apercevons qu’elle a ouvert beaucoup de droits. Paradoxalement elle exerce un effet inverse par rapport aux parents, car ceux-ci, avant qu’elle ne soit inscrite, inventaient des solutions, étaient combatifs et très actifs. Aujourd’hui, on s’aperçoit que beaucoup de parents demandent l’application des droits. Un exemple ? Même si la loi dit que tout enfant doit être scolarisé, ça n’est pas aussi simple que cela, parce que certains types de handicaps sont complexes à prendre en compte et, parfois, la présence à l’école de l’enfant peut apporter plus de problèmes qu’elle ne génère de bonnes réponses. Il y a également une question de moyens –car la présence d’un enfant différent suppose de nombreux moyens comme un auxiliaire de vie scolaire. Aussi, l’on détecte de plus en plus d’enfants souffrant de handicaps sociaux. C’est la raison pour laquelle les enseignants sont démunis dans une classe de 25 à 30 gamins, dont 10 sont hyper actifs. Et là, il faut reconnaître que c’est compliqué.»

Un autre phénomène ?
«L’action collective a du mal, aujourd’hui, à s’exprimer. On voit que beaucoup d’associations ont du mal à exister. Ca été le cas du Geist 21. On défend son cas personnel, sa situation ce qui est tout à fait normal, mais sans s’occuper de faire avancer le collectif. Le Geist 21, c’était une réponse individuelle dans une dynamique collective. Je suis convaincu que si Matieu est arrivé à cette autonomie, c’est grâce à cette dimension collective. Sans celle-ci, on ne s’inscrit pas dans la durée. Quand nous allions voir un responsable pour lui soumettre une demande, nous disions toujours, derrière nous, nous avons 15 familles. Lorsque l’on porte la parole d’un groupe, c’est forcément plus porteur.»

Henriette
Faire face aux difficultés
«Également, l’avantage d’être plusieurs c’était de porter une famille si celle-ci se trouvait en difficulté, on ne la lâchait pas. Il y avait cette solidarité. Quels genres de difficultés ? Des familles qui n’avaient pas la capacité à gérer cette situation de handicap, perdues dans les démarches administratives. On leur indiquait quelles aides demander. L’association était représentée dans différentes instances qui pouvaient être des leviers pour accéder à l’école, à la création de services –SAVS, Service d’accompagnement à la vie sociale, comme la MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées). Nous avions créé un réseau avec nos entrées. Nous avions convaincus des élus. Ce n’était pas du favoritisme mais nous étions convaincants et avec des projets collectifs et réfléchis. C’était un labourage permanent.»

Alain
Le parcours, pour nous, n’est pas fini.
«Maintenant, Matieu a 44 ans. Nous avons passé les 70 ans. La question est comment Matieu va-t-il nous survivre ? Car le vieillissement des personnes trisomiques est un phénomène nouveau. Désormais, ils survivent à leurs parents, alors, comme d’habitude, il faut anticiper. Les moyens existent comme avec le Mandat de protection future, les tuteurs-curateurs mais la difficulté est de trouver la bonne personne. Il est vrai que nous sommes très exigeants pour notre enfant, ce qui a toujours été notre moteur. On n’avance pas avec des solutions médiocres.»

On commence à passer le relais
On commence à passer un peu le relais avec la PCH (Prestation de compensation du handicap), nous faisons appel à un service d’aide à la personne. Après nous devrons prendre une personne pour régler les affaires plus intimes comme l’accompagnement à la santé, à la solitude… Les services d’aide à la personne ne sont pas formés pour cela. Matériellement, on s’est organisés car Matieu est notre fils unique. Nous avons préparé la succession. Matieu est propriétaire de son logement. Il dispose de suffisamment de biens pour vivre, mais c’est l’accompagnement humain qui sera compliqué car il faut quelque chose de plus qu’un tuteur ou curateur –qui gère de très nombreux dossiers) tel qu’il fonctionne actuellement.»

Chaque année, Sanofi Aramon reverse l’argent récolté grâce à sa vente d’huile d’olive à une association. En 2022, c’est LADAPT qui a reçu cette somme et l’a utilisé pour mener une action de sensibilisation au handicap.

Chaque année, les olives du site de Sanofi Aramon sont ramassées par les travailleurs d’un ESAT (établissement et service d’aide par le travail), qui fabriquent et embouteillent l’huile. Celle-ci est vendue au personnel et aux collaborateurs de Sanofi. Le montant de la vente est ensuite attribué à une association. En 2022, c’est LADAPT Vaucluse, par le réseau des réussites d’Avignon, qui a reçu cette somme.

Au début du mois de juin, l’association a utilisé cette donation pour réaliser une action de sensibilisation au handicap auprès de deux classes de CE2 au centre de loisirs d’Aramon. « Parler du handicap dès le plus jeune âge permettra une école inclusive et les adultes de demain auront moins de préjugés », selon LADAPT Vaucluse.

Pour parler du handicap, LADAPT a mis en place « Handi’Malette », une boîte à outils ludique qui a pour objectif d’enrichir les connaissances des enfants sur les différents handicaps (moteur, surdité, cécité, mental, cognitif, etc.). Cet outil ludo-éducatif s’appuie sur les cinq sens pour permettre aux plus jeunes d’expérimenter le monde qui les entoure sous de nouvelles approches.

J.R.

Avec le site mdphenligne.cnsa.fr, il est désormais possible d’effectuer en ligne ses démarches administratives auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Vaucluse.

Besoin d’aide dans la vie quotidienne/professionnelle, en raison d’une maladie chronique ou d’un handicap ? Des démarches à effectuer pour la scolarité de votre enfant en situation de handicap ? Un dossier à remplir afin de bénéficier d’une allocation, d’une prestation ou d’une carte de mobilité inclusion (CMI) ? Le site mdphenligne.cnsa.fr permet d’effectuer tout cela depuis chez soi et de transmettre un dossier.

Ce service, accessible gratuitement, 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24, s’adresse aux personnes en situation de handicap et à leur représentant légal.

MDPH de Vaucluse 22 boulevard Saint-Michel, Avignon. Accueil physique les lundis, mardis et jeudis de 8h30 à 12h et le mercredi de 13h30 à 17h. Tél. 0800 800 579. Email : accueilmdph@mdph84.fr

J.R